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Medicaid est une bénédiction et une malédiction

Le Wall Street Journal
a récemment rapporté que de plus en plus d’Américains dépendent de l’aide gouvernementale. Ma famille vit en Caroline du Nord, où près d'un habitant sur quatre reçoit Medicaid. En 2022, la Caroline du Nord a dépensé 18,6 milliards de dollars pour ce programme, dont environ 75 % ont été remboursés par le gouvernement fédéral. Les inscriptions ne font que croître.

En tant que conservateur de longue date, j'admets que j'ai des soupçons à l'égard des familles qui comptent sur l'aide gouvernementale pour joindre les deux bouts. Mais il y a trois ans, les besoins de ma famille ont changé pour toujours.

En juillet 2021, mon troisième enfant est né avec un ensemble dévastateur d’anomalies congénitales. David est aveugle et sourd avec une fente palatine rare non réparée, de multiples anomalies cérébrales, des problèmes hypophysaires, une paralysie cérébrale et bien plus encore. Le premier jour de sa vie, un neurologue s'est rendu dans notre salle de soins intensifs et nous a dit que David allait mourir peu de temps après et qu'il souffrirait probablement de convulsions intraitables en raison de ses rares malformations cérébrales. Il a été placé dans une équipe de soins palliatifs. Miraculeusement encore en vie et sans crises, nous avons ramené David de l'hôpital à la maison plusieurs semaines après sa naissance. À la surprise de ses médecins, David a eu 3 ans l'été dernier. Pour lui, même respirer reste un défi. Mais avec une place d'honneur dans notre famille, notre église et notre communauté au sens large, la présence de David nous rappelle que Dieu utilise les faibles et les pauvres pour montrer la puissance de son royaume.

Prendre soin de David est un défi qui relève de tout un village. Depuis trois ans, mon mari et moi n'avons pas passé une seule nuit loin de lui, car il a besoin de soins 24 heures sur 24. La première semaine de vie de David a maximisé le plan d'épargne santé de ma famille, vidé nos économies liquides et nous a permis d'atteindre notre franchise santé. En Caroline du Nord, les familles dépassant la limite de revenus Medicaid peuvent accéder à des soins médicaux qui changent leur vie, notamment des thérapies, des fournitures médicales et bien plus encore, à un coût réduit ou gratuit, pour leurs enfants profondément handicapés, grâce à un programme spécialisé. L'inscription à ce programme renonce à la limite de revenu d'une famille si l'enfant répond à certaines qualifications et lui accorde Medicaid.

Parce que David est médicalement fragile, il est admissible à la dérogation Medicaid des programmes alternatifs communautaires pour enfants (CAP/C) de Caroline du Nord. Obtenir l'approbation de Medicaid en vertu de cette disposition a pris une année complète et plusieurs milliers de dollars en honoraires d'avocat après un refus initial.

Recevoir la dérogation CAP/C signifie que l'État reconnaît que les profonds handicaps de David le qualifient pour un niveau de soins institutionnels. Ses besoins médicaux sont si graves et complexes qu’il serait relégué à vie dans un établissement de soins de santé comme une maison de retraite pédiatrique. Le coût des soins à domicile pour les personnes handicapées peut être prohibitif, et le manque de logements adéquats pour les personnes handicapées bloque souvent les personnes dans des lits d'hôpitaux.

Les familles dans le besoin ne participent généralement pas à la fraude Medicaid, mais les prestataires, les sous-traitants du gouvernement et les bureaucrates le font.

Avec l'aide du CAP/C, notre famille peut prendre soin de David dans notre maison, là où il appartient, et avec une famille qui l'aime. Le CAP/C prévoit même des services de garde d'enfants spécialisés et médicalement supervisés. En l’absence d’aides à domicile ou d’infirmières disponibles, je peux prodiguer les mêmes soins à David et recevoir une rémunération de Medicaid. Prendre soin de David est vraiment réalisable pour notre famille grâce à ce programme gouvernemental.

Pourtant, le système Medicaid est profondément défectueux. Des entreprises privées gèrent désormais de nombreux cas Medicaid en Caroline du Nord. Les LME et les MCO (entités de gestion locales et organisations de soins gérés) sont des sociétés tierces qui sont engagées par contrat pour administrer le nombre de cas Medicaid, un par comté. Ces organisations manquent de structures de responsabilisation adéquates et ne parviennent pas à faire preuve de transparence envers les contribuables et les bénéficiaires de Medicaid, comme le démontrent de multiples poursuites judiciaires. L’argent des contribuables remplit les poches des dirigeants.

Les entrepreneurs gouvernementaux fournissent des équipements médicaux durables (DME) aux bénéficiaires de Medicaid et peuvent facturer des centaines, voire des milliers de dollars, pour les fournitures. Les fournisseurs de DME ne sont pas étrangers aux allégations de fraude ici en Caroline du Nord. Le kinésithérapeute de mon fils m'a raconté le coût d'un appui-tête pour fauteuil roulant d'enfant. Si un particulier devait acheter l’article directement auprès du fabricant, cela coûterait 200 $. Mais grâce à la société privée de fournitures médicales sous contrat avec Medicaid que mon thérapeute a utilisée, le même appui-tête coûte 600 $ aux contribuables.

La société de fournitures de soins à domicile qui passe un contrat avec Medicaid pour fournir les fournitures médicales de David saute régulièrement nos commandes et ignore nos appels téléphoniques. Un jour, nous avons manqué de nourriture spécialisée pour David pendant le week-end, et un repas de substitution offert par un ami a amené David à l'hôpital avec une réaction allergique rare. Obtenir du matériel de remplacement pour ses tétées est notoirement difficile, et les fax du chirurgien pédiatrique de mon fils demandant des fournitures supplémentaires ne sont jamais reçus.

Les familles dans le besoin ne participent généralement pas à la fraude Medicaid, mais les prestataires, les sous-traitants du gouvernement et les bureaucrates le font. Les pressions sur Medicaid ne feront qu’augmenter dans les décennies à venir. Un audit complet qui cible la fraude interne et les prix abusifs de la part des sous-traitants gouvernementaux et rationalise le géant bureaucratique est nécessaire. Medicaid peut être un miracle pour ceux qui en ont besoin. Il y a des visages parmi les familles qui bénéficient de l’aide gouvernementale, et l’un de ces visages est le mien.