MARY REICHARD, HÔTE : À venir Le monde et tout ce qu’il contient: le pouvoir de décider de la vie ou de la mort en Grande-Bretagne.
Les tribunaux détiennent souvent ce pouvoir sur les patients traités dans les hôpitaux britanniques financés par le gouvernement. Ce fut le cas d’Indi Gregory, une petite fille de 8 mois en Angleterre atteinte d’une maladie rare. Elle est décédée dans un hospice le mois dernier après que les médecins lui aient retiré le système de réanimation. La semaine dernière, plus d’une centaine de personnes ont assisté à ses funérailles.
MYRNA BROWN, HÔTE : La famille d’Indi a intenté une action en justice à l’hôpital en septembre pour tenter de l’aider. Et même après que l’Italie lui ait offert un traitement entièrement financé, un juge britannique s’est rangé du côté de l’hôpital et a rejeté un appel visant à laisser Indi mourir chez lui.
Le père d’Indi, Dean Gregory, s’est entretenu avec le commentateur Michael Knowles après que les tribunaux ont rejeté l’offre de l’Italie de soigner sa fille.
DEAN GREGORY : Je suis gêné d’être britannique en ce moment, nous avons un autre pays qui propose de payer pour le traitement. Ils l’empêchent de rentrer à la maison. C’est tellement cruel et inhumain. Je ne comprends tout simplement pas.
REICHARD : Ce n’est qu’une des nombreuses familles qui ont combattu en vain l’establishment médical, mais même après les funérailles, elles n’ont pas fini de riposter.
Lillian Hamman a l’histoire.
AUDIO : Allez, Arch !
LILLIAN HAMMAN, JOURNALISTE : Archie Battersbee, 11 ans, se déplace autour du tapis de sol à Southend, le gymnase de combat MMA d’Angleterre. Les yeux fixés sur son adversaire à travers ses cheveux dorés, Archie donne un coup de poing avec le gant gauche, puis avec le droit, avant de balancer une jambe à l’arrière des genoux de son adversaire. Hollie Dance, la mère d’Archie, applaudit la foule et enregistre le combat en vidéo.
DANSE : L’entraîneur qui entraînait Archie m’a dit que la première fois que je l’ai emmené, Archie est-il votre fils ? J’ai dit, ouais. Et il vient de dire qu’il sera un champion de classe mondiale.
Dance se souvient avoir ri du commentaire de l’entraîneur, pensant que c’était quelque chose qu’il disait à tout le monde. Ce n’était pas le cas.
DANSE : Il m’a juste regardé et a dit que j’étais sérieux. Il va être un champion de classe mondiale.
Mais quelques mois seulement après ce match de boxe, le garçon au potentiel de futur champion s’est retrouvé à mener un combat bien plus important : le combat pour sa vie. En avril 2022, Dance a découvert Archie inconscient chez lui.
DANSE : Archie se tenait dans les escaliers, les genoux légèrement pliés. Et je pensais juste qu’il faisait une farce. Mais évidemment je suis passé directement en mode panique, car j’ai vu la ligature sous le menton.
La ligature était un cerceau autour du cou d’Archie qui faisait partie d’un défi sur les réseaux sociaux. Mais le défi a échoué et a laissé Archie dans le coma et sous respirateur à l’hôpital. Ses doigts serraient toujours la main de sa mère chaque fois qu’elle tenait la sienne. C’est pourquoi Dance a été choquée lorsque les médecins ont voulu retirer le système de survie d’Archie après quelques semaines. Elle souhaitait continuer les traitements pour son fils. Dance a combattu devant les tribunaux le NHS (National Health System), financé par le gouvernement britannique, pour garder son fils… en vie.
DANSE : Il semble que rien n’ait été fait pour sauver la vie d’Archie. Mais tout a été fait pour y mettre fin, y compris nous poursuivre en justice.
Malgré l’intervention d’autres pays comme l’Italie et le Japon accordant à Archie la citoyenneté pour un traitement entièrement financé dans leur pays, les tribunaux britanniques ont quand même décidé de retirer le système de survie d’Archie. Le jeune de 12 ans est décédé quatre mois plus tard, en août. Dance ne comprend toujours pas pourquoi elle n’a pas eu son mot à dire sur le traitement d’Archie.
DANSE : Le fait qu’ils puissent jouer à Dieu avec qui vit qui meurt, je pense que c’est très préoccupant.
L’histoire d’Archie n’est qu’une pièce d’un puzzle beaucoup plus vaste d’histoires illustrant les décisions préoccupantes de la Grande-Bretagne qui menacent la vie des patients recevant des soins médicaux. Les patients et les familles qui souhaitent des traitements alternatifs au lieu d’interrompre le maintien des fonctions vitales ou d’autres soins se retrouvent à se battre contre le NHS devant les tribunaux et à perdre.
GARD : Bébé Charlie Gard est décédé dans un hospice juste avant de célébrer son premier anniversaire.
EVANS : À quelques semaines de son deuxième anniversaire, Alfie Evans a rendu son dernier souffle dans le même hôpital britannique où il a passé la majeure partie de sa courte vie.
BATTERSBEE : Archie Battersbee, un garçon de 12 ans souffrant de lésions cérébrales originaire du Royaume-Uni, est décédé après que le système de survie ait été coupé.
GREGORY : De nombreuses personnes à travers le pays et dans le monde pleurent la perte d’Indi Gregory, 8 mois. Indi est décédée moins de deux jours après avoir été retirée du système de réanimation.
La bataille pour maintenir ces enfants en vie grâce à des soins de santé financés par le gouvernement commence bien avant que les tribunaux ne décident de retirer leur système de survie. Depuis la pandémie, l’augmentation des temps d’attente pour les rendez-vous du NHS et les ambulances a doublé le nombre de personnes recherchant une assurance privée. Et un mauvais traitement dans les hôpitaux a aussi un prix. De 2018 à 2019, le NHS a accumulé une facture de 3 milliards de dollars pour des réclamations pour négligence clinique, soit près de 2 % du budget de l’organisation.
David Jones, directeur du Centre de bioéthique d’Anscombe en Angleterre, estime que donner aux parents le droit de choisir des traitements alternatifs pour leurs enfants relève de la loi.
JONES : Le médecin fait simplement partie d’un grand hôpital. Et l’hôpital lui-même pourrait faire partie d’une structure plus vaste. Et si l’affaire est portée devant les tribunaux, en réalité, la fiducie détient toutes les cartes, elle dispose de bien meilleures ressources. Et ils contrôlent la quantité d’informations médicales que les parents obtiennent. Ce que cela devrait être, c’est : les parents sont-ils raisonnables ? Est-ce qu’ils font du mal à l’enfant ? S’ils ne font pas manifestement de mal à l’enfant, alors cela devrait rester entre leurs mains. Et ce n’est pas là où nous en sommes avec la loi en Angleterre pour le moment.
Hollie Dance et d’autres familles de victimes du NHS se battent pour changer les lois. Les parents de Charlie Gard travaillent avec les législateurs pour développer la loi de Charlie. Si elle est adoptée, la loi contribuerait à protéger les droits parentaux et à éviter que les désaccords sur les soins médicaux des enfants ne soient traités devant les tribunaux. Peu de temps après la mort d’Archie, Dance a travaillé avec les autorités locales pour rédiger la loi sur l’armée d’Archie. La loi aiderait les parents à découvrir davantage d’options de garde disponibles avant qu’un tribunal n’intervienne.
DANSE : Je crois que Dieu m’a choisie pour être la mère d’Archie pour une raison. Et je crois qu’Archie a peut-être accompli sa mission en sensibilisant à toute cette prise de conscience et à ce qui se passe ici en ce qui concerne notre système.
Dance pense que la mort d’Archie est peut-être terminée son lutte. Mais ce n’était que le début de son combat pour les autres.
DANSE : C’est maintenant mon cas, c’est comme si le relais était passé, n’est-ce pas ? Et voilà, maman. Maintenant, le reste dépend de vous. C’est votre combat maintenant.
Je suis Lillian Hamman pour WORLD.
